martedì 18 marzo 2008

Flusso di pensieri

Sono tante le cose che mi passano per la testa dopo questo fine settimana.

Venerdi scorso ho rivisto papà e finalmente mi è sembrato più sveglio e reattivo. Hanno inizaito una fisioterapia più intensiva che se da una parte lo porta a respirare meglio, soprattutto quando è seduto, dall'altra lo spossa perchè non è più abituato a certe posizioni.
Ma esattamente come quando si va in palestra, la fisioterapista deve un po' spingerlo oltre i suoi limiti altrimenti non si abituerà mai a posizioni più normali!!!
Però che gioia vederlo così, più tranquillo e capace di comunicare i suoi bisogni benchè ogni minimo fastidio che può sentire ci mette sempre un po' in apprensione.
E' ancora lunga la strada del recupero e dobbiamo avere pazienza e calma tutti.

E' stato bello anche vedere l'amore che lega mamma a papà, con quale dolcezza e tenerezza si rivolge a lui, come cerca quasi di infondergli le sue energie affinchè possa recuperare il prima possibile.
Non avrei mai pensato che mamma disponesse di tutte queste forze... eppure per papà sta facendo veramente tanto.
E questo pensiero mi porta a considerare quante volte ho forse dato poca importanza a mamma, a quanto poco la abbia sostenuta: mi preoccupo per papà, ma anche mamma sta avendo un momento duro che la stressa e la sfibra. Come posso stare vicino a lei nonostante la distanza? Basta sollevarla dalle questioni burocratiche per aiutarla sul serio?

E qui veniamo al terzo punto: di come gli aspetti burocratici invece di essere a sostegno di situazioni delicate divengano un ostacolo all'esplicazione dei propri diritti.
E' possibile che avendo inoltrato contestualmente le domande per l'invalidità e la legge 104, abbiano fatto la sola visita per l'invalidità e non si possa sapere nulla sullo stato della 104 perchè bisogna andare di persona alla ASL di competenza e comuqnue farebbero storie in qaunto dovrebbe andare il diretto interessato (che -per inciso- attualmente non può muoversi)?
E' possibile che per usufruire dei permessi aggiuntivi che per legge sono disponibili ai familiari di un diversamente abile (ai sensi della legge 104) sia necessario compilare un modulo dove si deve scrivere per ogni mese dell'anno quando si intende prendere i permessi, pena la negazione degli stessi? Perchè complicare le cose a chi già è in una situazione delicata? E' veramente necessario mettere lacci e lacciuoli in una legge per far si che essa venga rispettatta? Un rete di controlli efficaci no????

lunedì 3 marzo 2008

Mal comune mezzo gaudio

Il proverbio "mal comune mezzo gaudio" può suonare estramamente cinico: insomma, sembra quasi che qualcuno voglia godere dei mali altrui!
Eppure un'altra lettura si può dare del proverbio: quando si condivide un dolore, una difficoltà tutto può ruscire più facile da affrontare se non da risolvere.

E' questo che ho notato nella clinica dove è ricoverato papà: in una situazione di disagio e sofferenza estrema per pazienti e familiari, si forma un solido vincolo di solidarietà fra i familiari.. un vincolo - nel sesno latino del termine: legame - che porta a condividere gioie per quei piccoli passi avanti che un malato riesce a fare e dolori per quelle speranze che magari talvolta vengono disilluse.

Una delle prime cose che ci dissero gli psicologi arrivati al S.Anna è che di fronte ad una situazione come quella che stiamo vivendo normalente si reagisce o chiudendosi in se stessi o cementando i rapporti in famiglia.
Ecco, un'altra reazione è quella di cercare conforto o semplice confronto con altri che sono nelle tue stesse condizioni... perchè è importantissimo perseverare nella speranza, nel cercare di dare stimoli alle persone che in un certo momento della loro vita si trovano impossibiilitate a combattere da sole.. e questa perseverana a volte è difficile ed insostenibile se non si trova qualcuno che ti supporti e condivida con te questo cammino.