venerdì 21 dicembre 2007

In attesa del Natale

Il Natale dovrebbe essere una festa che porta gioia.

Per noi quest'anno è sicuramente così anche se in modo del tutto diverso dagli scorsi anni: nonostante la tristezza per un padre lontano, per una situazione comunque grave,
il fatto di sapere papà fuori dal coma,
di saperlo in ripresa - benchè non si sappia ancora quanto riuscirà a riprendersi -
di sapere che un miracolo - si può dire, anche se la scienza non li "approva" come ci ricorda sempre Odiffredi? - lo ha salvato e può ancora restituircelo
queste cose ci danno gioia, speranza nel futuro nonostante le difficoltà che esso sicuramente ci pone.

A partire dal vedere anche mia madre così stanca perché lontana da casa (e ringraziamo il cielo di avere dei parenti che comunque ci hanno aperto la loro casa e ci hanno accolto a braccia aperte fornendo aiuto e sostegno non solo in termini di ospitalità), perché forse inizia a sentire il peso della situazione.
Eppure che forza e che speranza che ha fin qui dimostrato anche nei momenti più bui: una forza frutto sicuramente di una Fede forte che la ha sostenuta e continua a sostenerla

Il pensiero va dunque a tutte quelle persone che, vittima di situazioni gravi, perdono la speranza: che il Signore possa infondere in voi la Speranza e che voi possiate accoglierla a braccia aperte.
Anche nei momenti più bui fatevi forza con l'Amore che è il vero motore dell'uomo.

giovedì 29 novembre 2007

Talvolta se credi che le cose possano andare bene, alla fine vanno bene davvero!

La citazione originale dal Padawan è

Talvolta se credi che le cose possano andare bene e con tutto il cuore costruisci giorno per giorno un pezzetto di speranza, alla fine vanno bene davvero!

Ebbene, veramente le cose vanno meglio.
Ieri è stata applicata a papà la valvola fonatoria che gli ha permesso di dire le sue "prime parole" fra cui anche il suo nome e cognome.
Oggi la valvola gli stata tolta, ma riusciva già molto meglio a muovere le labbra per articolare parole.

Per carità, è ben lontano dal declamare i canti della "Divina Commedia"... ma chi se ne frega!
Non so se è un piccolo passo per lui, ma per noi è un passo da gigante.

Ultimo tassello: oggi ci hanno dato la conferma che verrà trasferito al S.Anna di Crotone. Si apre così un nuovo capitolo... chissà di quante pagine ed inchiostro ci sarà bisogno!

mercoledì 21 novembre 2007

Il cerchio della vita

L'otto settembre nasceva il primo figlio di un amico.
Il 10 papà entrava in coma a causa dell'incidente.
Ieri una piccola grande speranza si è accesa per noi sapendo che forse c'è una concreta possibilità che papà possa essere ricoverato presso il S.Anna di Crotone.
Oggi alle 7:00 è morto il papà di Carlo e Marco, due splendidi ragazzi che abbiamo imparato a conoscere durante questi due mesi di "convivenza forzata" nel reparto di rianimazione.

E' questo il cerchio della vita?
vita/morte; gioia/dolore?

Come mi sentirei se dopo mesi in rianimazione papà morisse o, meno tragicamente, papà non recuperasse abbastanza?
I nostri sforzi sarebbero stati vani?
Come se per l'impegno che mettiamo nell'andare a trovare i nostri cari dovessimo ricevere necessariamente un premio.

Quando andiamo a trovare qualcuno che sta male lo dobbiamo fare perché gli doniamo il nostro amore, gli infondiamo la nostra linfa vitale... non perché in qualche astruso modo il nostro comportamento debba essere ricompensato (quante volte lo ho pensato).

Spero vivamente che Carlo e Marco sappiano e credano fin nel loro profondo che hanno fatto tutto ciò che era in loro potere per dare forza ed amore al loro papà: solo così non sentiranno di aver fatto un qualcosa di inutile.

L'amore non è mai inutile

mercoledì 7 novembre 2007

Una luce in fondo al tunnel?

Sono ormai più di 10 giorni che papà riesce a respirare da solo.
E' quasi una settimana che i medici sottolineano i progressi neurologici fatti da papà che riesce a tenere aperti gli occhi e ad eseguire comandi semplici.
Sono tre giorni che il livello di vigilanza di papà è aumentato... non si "distrae" più così spesso quando è sveglio e da notevoli cenni di "intendere" ciò che gli è intorno.

Oggi, la controprova:
papà ha risposto a delle domande facendo inequivocabilmente "si" chiudendo le palpebre.
papà ha alzato le braccia destra e sinistra identificandole correttamente.
papà mi ha seguito mentre andavo a lavarmi e disinfettarmi le mani.
papà ha seguito con lo sguardo i medici che venivano a visitare l'altro paziente della stanza.

papà "ha detto" che ha paura che lo lasciamo solo.

Come fare a rincuorare una persona che vedi al massimo un'ora al giorno, che non può muoversi, che a fatica riesce a comunicare un poco? Come fare per esprimere TUTTO il proprio amore?

Cenni che fanno fare un balzo al cuore per la gioia... una gioia mista alla preoccupazione per le paure di papà, perché è solo
perché non sappiamo quando e soprattutto se riusciremo ad ottenere il trasferimento presso una struttura che possa aiutarlo a recuperare al massimo.

Oggi la doccia fredda del S. Raffaele di Cassino che purtroppo ha negato la possibilità di ricovero perchè "non compatibile" con le loro strutture (non compatibile con un reparto RAI
?).
Così come il S. Lucia fa resistenza perché non ci sono posti liberi (problema purtroppo endemico per le unità di risveglio o RAI).
O come il S. Giuseppe che non risponde.
O per le lunghe liste di attesa del S. Giovanni Battista.

Una tenue luce in fondo al tunnel si intravede: speriamo che non si debba spegnere perché debbano spostare papà in un reparto a lui non adatto a causa del fatto che le strutture che lo hanno negano il ricovero per diversi motivi e poichè gli ospedali "normali" non hanno reparti subintensivi in quanto "non si guadagna con la rianimazione" (citazione da una dottoressa con cui abbiamo parlato in rianimazione)

martedì 30 ottobre 2007

Poesie per papà

Un pensiero per te...
Rigida è la notte
che attraversa i nostri cuori
Lunghe le attese
che ci portano accanto a te...
Quali desideri
ci portiamo dentro
nell'attesa di varcare
la porta che ogni giorno
ci separa da te?

Siamo qui
Ti chiamo con forza
per non lasciare
che il tuo sonno profondo
si prenda gioco di te.
So che ci sei
e che vorresti comunicare,
ma delle vie
tortuose
i tuoi sensi stanno prendendo.
Non aver paura
di volgere
il tuo sguardo
verso di noi
Ti aspettiamo
siamo qui
per abbracciarti di nuovo!

Un punto di luce
Se potessi immergermi
nel tuo mondo
cosa vedrei?
Tu che oggi
fissi un punto di luce
lontano
dove il tuo sguardo
si perde
e dove io scorgo la vita.

lunedì 22 ottobre 2007

Salmo 120

Alzo gli occhi verso i monti:
da dove mi verrà l'aiuto?
Il mio aiuto viene dal Signore,
che ha fatto cielo e terra.

Non lascerà vacillare il tuo piede,
non si addormenterà il tuo custode.
Non si addormenterà, non prenderà sonno,
il custode d'Israele.

Il Signore è il tuo custode
il Signore è come ombra che ti copre,
e sta alla tua destra.
Di giorno non ti colpirà il sole,
né la luna di notte.

Il Signore ti proteggerà da ogni male,
egli proteggerà la tua vita.
Il Signore veglierà su di te,
quando esci e quando entri,
da ora e per sempre.

mercoledì 17 ottobre 2007

I limiti della scienza

Oggi campeggia sui maggiori quotidiani il caso di Eulana Englaro
Corriere della Sera
La Repubblica
La Stampa
L'Unità
Avvenire online

La sentenza della Corte di Cassazione sembra chiara ed esemplare: le condizioni affinché un tutore legale possa chiedere la sospensione dell'idratazione e della nutrizione sono
  1. la condizione di stato vegetativo del paziente sia apprezzata clinicamente come irreversibile, senza alcuna sia pur minima possibilitá, secondo standard scientifici internazionalmente riconosciuti, di recupero della coscienza e delle capacitá di percezione;
  2. sia univocamente accertato, sulla base di elementi tratti dal vissuto del paziente, dalla sua personalità e dai convincimenti etici, religiosi, culturali e filosofici che ne orientavano i comportamenti e le decisioni, che questi, se cosciente, non avrebbe prestato il suo consenso alla continuazione del trattamento
Chiaro, semplice... peccato che non esistano protocolli scientifici (cioè sperimentati ed univoci) che possano stabilire quando uno stato vegetativo è irreversibile.

Ma cos'è uno stato vegetativo?
E' uno stato in cui il paziente, pur recuperando il ciclo sonno/veglia e pur effettuando movimenti, è sconnesso dalla realtà.
Come si fa a stabilire quando un paziente reagisce volontariamente?
Bhe, signori, facendogli domande... chiedendogli di eseguire movimenti volontari.

Un po' poco, a mio avviso, per essere sicuri che un paziente non percepisca la realtà e non abbia possibilità di recupero nel futuro (anche remoto).

La verità è che per ora la medicina non riesce a stabilire in maniera univoca e sicura quando uno stato di incoscienza non abbia possibilità di recupero... la verità è che per ora la medicina può stabilire in maniera statistica quando un paziente ha più o meno possibilità di recupero a seconda del suo stato...
La verità è che per ora i rischi più grandi che occorrono a pazienti in stato vegetativo riguardano complicanze dovute allo stato clinico e che spesso, se il paziente non si sveglia completamente, possono portare alla morte.

Se un dottore vi dicesse (come è successo a noi) che il vostro caro ha scarse o nulle possibilità di recupero della coscienza, non sareste forse tentati di porre fine alle sue (forse) e vostre (sicuramente) sofferenze sospendendo la nutrizione?

Forse sono eccessivamente "spietato" ma mi atterrisce che sulla base di un parere esperienziale, per quanto dato in buona fede, si possano prendere scelte definitive sulla vita di un'altra persona che, per quanto ne possiamo sapere, è ancora viva.

Quando si perde la speranza si possono fare scelte orribili.

Questo è un post che mi leggerò diverse altre volte in futuro... soprattutto quando ci saranno momenti in cui la situazione di papà mi sembrerà davvero senza speranza ed uscita.

Ma per ora, papà, tifo ancora per te e lo farò sempre!!!

lunedì 15 ottobre 2007

Pensieri sparsi

Voglio iniziare con una poesia che ha scritto mia sorella 8 giorni dopo l'incidente.

Fluttui in un mondo
a noi sconosciuto
dove le nostre parole
come ovatta sfiorano i tuoi sensi
Non abbiamo riferimenti
ne certezze
ma il tuo profondo sonno
ci atterrisce
e tutto il nostro amore
è bloccato nei nostri sguardi
che avidi cercano invano
la luce quotidiana dei tuoi occhi

Non ci sono altre parole che descrivano meglio il nostro stato d'animo: veramente la poesia riesce a toccare corde ed a comunicare in modi inimmaginabili!
Veramente il profondo sonno ci atterrisce, veramente i nostri sguardi.. cercano... la luce quotidiana dei tuoi occhi.
Ma è invano? Quelle sono le parole di 8 giorni dopo, e forse varranno anche in altri momenti da qui a quando papà si risveglierà...
eppure..
Eppure OGGI papà ha aperto gli occhi
OGGI sembrava guardarsi intorno...

Speranza vana che è frutto del passato dolor?
NO! MI RIFIUTO DI PENSARE CHE POSSA ESSERE COSI'!!!

Concludo con un contrappasso alla legge di Murphy (grazie Padawan) che ben descrive il mio stato d'animo odierno:
Talvolta se credi che le cose possano andare bene e con tutto il cuore costruisci giorno per giorno un pezzetto di speranza, alla fine vanno bene davvero!

mercoledì 10 ottobre 2007

30 giorni dopo

Ecco, 30 giorni sono passati da quando papà e mamma hanno subito l'incidente e da quando papà è in trappola nel coma.

In trappola... può essere forse definita così la sua situazione? E la nostra, anche?

Siamo impotenti di fronte a qualcosa forse più grande di tutti noi, qualcosa che richiede la massima speranza nonostante ci sia chi fra i dottori dia ben poche chance di recupero a mio padre.

Un giorno ci si aggrappa a quei movimenti che sembrano da persona cosciente, ed il giorno dopo lo vedi quasi immobile, addormentato in un sonno profondo.
La speranza è che quella profondità non sia un abisso e che presto o tardi papà possa scalare questa montagna.

Pà, noi tutti ti stiamo aspettando!!!

martedì 9 ottobre 2007

Sentimenti contrastanti

La vita sa essere molto strana.
Ci sono cose che non hai saputa da una vita dei tuoi genitori e che poi scopri per i motivi più assurdi e nelle situazioni più strane.
Solo sabato ho scoperto che i miei si erano fidanzati proprio un 10 settembre.. precisamente il 10 settembre 1972.

A 35 anni esatti di distanza mamma si ritrova lontana dall'uomo che tutt'ora ama, dall'uomo che pur fra mille problemi ha scelto per vivere insieme, con cui ha deciso di costruire una storia insieme.
Una storia che per ora subisce una svolta inaspettata e brusca.

Sempre sabato un medico ci ha detto nuovamente che la sua esperienza gli dice che la situazione (trauma al tronco cerebrale) di papà non è destinata ad evolversi positivamente.. che rimarrà in coma... e che probabilmente morirà a causa di complicanze: la cosa veramente brutta in questa situazione è che alcuni medici sembrano più preoccupati di liberare un posto in rianimazione di quanto siano preoccupati di mantenere buone e stabili le condizioni cliniche di mio padre, poiché papà ha l'unica colpa di iniziare a respirare in maniera autonoma e diventa quindi un paziente candidato a lasciare rianimazione anche se ha bisogno di continua assistenza perché non riesce a liberare autonomamente i polmoni dal muco....

In queste condizioni entrare in rianimazione, vederlo alcune volte sofferente mentre respira male a causa del catarro o per la febbre alta come ieri..
ti si stringe il cuore, oppure ti si ferma il respiro con lui quando salta un momento di respirazione
ed i tuoi occhi vanno subito ai monitor a cui è attaccato a verificare che il battito cardiaco sia sempre presente, che la pressione non si alzi troppo, che la saturazione dell'ossigeno rimanga sempre sopra il 90%...
e le tue orecchie si tendono nel tentativo spasmodico di sentire una seppur minima variazione nei "bip" emessi dalle macchine che lo tengono sotto controllo
mentre preghi che non gli succeda nulla e che ti dia un qualche segno che ti sente,
che risponda come vorrebbero i dottori in maniera più decisa agli stimoli dolorosi con cui provano a "testarlo" secondo la stramaledettissima Scala di Coma Glasgow

Sono cose che non si riesce a comunicare o che è molto difficile trasmettere: a me non interessano i "due lettori" di manzoniana memoria... mi interesserebbe che chi ha provocato tutto questo leggesse e capisse quello che stiamo passando, quello che ha fatto.

giovedì 4 ottobre 2007

Una richiesta di aiuto

Sono passati quasi 30 giorni da quando mio padre è entrato in coma... 30 giorni in cui devo ringraziare Dio che mia madre sia uscita illesa da un terribile incidente stradale, ma 30 giorni in cui le nostre forze sono state messe a dura prova.
Forze di resistenza, di fede e di speranza che saranno messe a dura prova anche nei giorni (spero si possa parlare solo di giorni) a venire.

Qual'è lo scopo di questo blog?
Lo dico spudoratamente: non è un tentativo di esternare al mondo quelli che sono i miei sentimenti, ma è il tentativo di capire, cogliere informazioni su come quel maledettissimo incidente sia potuto accadere... un tentativo di far capire a chi è fuggito dal "luogo del delitto" quali dolori stia provocando.
Perché, signori, sebbene io non abbia uno straccio di prova l'incidente, come potrete leggere di seguito, è stato presumibilmente causato da un pirata della strada scomparso.

I fatti:
dal 10 Settembre mio padre è in coma a causa di un incidente che gli è occorso sulla A1 all'altezza di Caianello in direzione sud fra le 11.30 e le 11.55.
Oltre alla macchina di mio padre
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sono coinvolti due altri veicoli:
un camion sotto cui malauguratamente è andata a finire la macchina di papà
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ed un altro camion che ha tamponato la macchina dei miei ad incidente in corso
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La dinamica purtroppo non è chiara poiché mia madre non ricorda nulla dell'incidente se non che ad un tratto la macchina, mentre si spostava dalla corsia centrale a quella di sorpasso, andava sbattere contro il new jersey centrale.
Dalle poche notizie ricevute dalla stradale - il verbale sarà accessibile fra 3 mesi!!! - pare che la macchina,dopo aver colpito il new jersey, sia rimbalzata al centro della strada colpendo il rimorchio del primo camion e finendovi sotto.

Non può essere stato un malore di papà perché mia madre si ricorda benissimo che papà era cosciente fino a quando la macchina non ha sbattuto sul muretto centrale e poi c'è questa botta stranissima sul posteriore destro
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E' una botta chiaramente frutto di un tamponamento ma non compatibile con gli urti presenti sugli altri due veicoli.
Noi pensiamo che quella botta sia stata la causa dello sbandamento del veicolo di mio padre e quindi del successivo incidente... una botta causata da un quarto veicolo coinvolto poi fuggito.

Magari ci sbagliamo, ma se qualcuno di voi od un vostro conoscente fosse per caso capitato in quella zona nell'orario indicato e potesse fornirci qualche utile indizio in merito... ve ne sarei grato.
Il solo immaginare che c'è forse un qualcuno che ha causato il tutto ed è poi fuggito, aggiunge dolore a dolore.
Se veramente c'è un quarto veicolo coinvolto, prendere il colpevole di sicuro non ridarà indietro a mio padre questi quasi 30 giorni - sempre nella speranza che possa risvegliarsi - ma almeno aiuterà la società a limitare i danni che un essere così chiaramente privo di spirito sociale potrebbe aver già provocato e potrebbe continuare a provocare.